O mês era outubro e o ano 2013... O dia havia sido normal e a noite estava quente, mas bonita. Chegando do trabalho na casa da minha mãe, precisei me sentar no chão, antes que eu caísse. De certo, não me lembro de todas as vezes que senti a mesma coisa dali até hoje, mas, JAMAIS me esquecerei daquele momento inicial de TONTURA!
Nem cheguei a dar boa noite para minha mãe, pai e filho, e saí correndo para o Quinta Dor, onde minha irmã foi me encontrar, e me acompanhar. Fui encaminhada ao neurologista de plantão assim que descrevi os sintomas e me auto declarei paciente de Esclerose Múltipla e ele, seguindo todo o protocolo, fez aqueles testes de reflexo, no consultório, que todos esclerosados já estão bastante acostumados. Como eu havia acabado de iniciar o tratamento com Fingolimode cerca de 2 meses antes, o médico indicou que eu entrasse em contato com a minha neurologista, visto que os exames de rotina (sangue, eletrocardiograma etc) realizados na emergência estavam normais. Vale dizer que esse remédio para EM ainda estava em teste, no Brasil, de modo que eu estava me sentindo um verdadeiro rato de laboratório. Liguei, então, para a minha médica que estava na Dinamarca, mas me pediu que suspendesse o medicamento IMEDIATAMENTE e procurasse um colega dela, especialista em arritmia cardíaca. Assim que ela retornou ao Brasil, eu ainda tonta, fui a uma consulta em que após exames e perguntas, concluiu-se que a minha tontura não era cardíaca e sim vestibular, o que para a médica foi um alívio, dado que me possibilitou voltar com a medicação para a esclerose, que além de tudo, fazia parte do programa de pesquisa de liberação da droga, exigido pelo SUS.
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| Fonte: Google imagens |
Meses se passaram em que alternei entre momentos de tonta, muito tonta, extremamente tonta e “acho que to morrendo”. O bom humor lentamente ia dando lugar ao desespero. Afinal, a tontura não vinha sozinha! Ela trazia consigo o super enjoo, a esporádica dor de cabeça, a eterna ansiedade, e o medo/insegurança constante! Sete meses depois, tive um desses momentos de sensação de morte iminente e, novamente, fui parar no Quinta dor. Por acaso ou sorte do destino, fui atendida pelo mesmo neurologista que se lembrou de mim. Esse é outro daqueles momentos de vertigem que JAMAIS vou esquecer, não pela sensação insuportável apenas, mas pela competência e humanidade daquele jovem médico, que chegou inclusive a me empurrar na cadeira de rodas pelos corredores do hospital. O doutor Vinicius trabalha com esclerose no hospital Universitário Pedro Ernesto (UERJ) e me vendo naquele estado, quase um ano depois, me pediu uma ressonância magnética na emergência (coisa bem rara), bem como, realizou testes vestibulares que me deixaram “tipo uma geleca” de tantas náuseas.
Depois desse dia, fui encaminhada para um otorrinolaringologista, já que a minha ressonância não mostrava nenhuma alteração aparente que indicasse novas lesões e atividades da EM. Fiz testes para labirintite que deram todos positivos e por cerca de 2 anos tomei alguns remédios para tratá-la. Mas, e daí a sua tontura passou, né? Na verdade, NÃO! Ela seguiu e ainda segue um pouco mais amena (mas, bemmmm pouquinho).
No final de 2015, então, já sem ter a menor ideia do que fazer (afinal, a labirintite te deixa tonta até deitado), consegui finalmente uma indicação de fisioterapia vestibular com o fisioterapeuta André Luis, especialista com mais de 20 anos de experiência nessa área. Logo na primeira consulta houve a desconfiança que toda essa TONTURA, advinha, era da esclerose (contrariando dois neurologistas super experientes, que há 2 anos me garantiam que eram coisas totalmente independentes). Para ele, era decorrência de uma lesão medular no “braço direito da ponte”, ou seja, uma lesão desmielinizante na medula, nas proximidades da entrada do nervo vestibular (nervo do ouvido). Resumindo: Meu ouvido estava bom, o que não estava, era o controle que meu cérebro exercia sobre ele.
Mas, então, o que fazer? Segundo orientações do fisioterapeuta, a melhor saída seria fazer exercícios que fortalecessem meu labirinto de modo que ele pudesse auxiliar meu cérebro e, assim, segui com a fisioterapia por cerca de 2 meses, tomando remédios para enjoos, visto que a fisioterapia forçava meu ouvido/cérebro até a exaustão. De fato, os exercícios me auxiliaram um pouco. Mas, o melhor de tudo, foi acabar com a angústia de não saber qual era o motivo da tontura e o que poderia ser feito para melhorar. Os exercícios fisioterapêuticos foram a minha luz no fim do túnel.
Nesse ponto chamo a atenção para o fato de que o sintoma se expressou, mesmo sem que houvesse detecção de novas lesões nos exames de imagem. Ou seja, possivelmente, as técnicas atuais de exames não foram suficientes para entender o que estava acontecendo no meu cérebro, que mesmo com lesões aparentemente inativas, geravam exacerbações de novos sintomas. Justamente por isso, não culpo os médicos que não foram categóricos em afirmar que a minha tontura era inerente da esclerose. Além disso, lembro-lhes da importância de sempre associar os exames de imagem com os quadros clínicos que apresentamos, buscando sempre uma melhoria e/ou estabilidade para nossa qualidade de vida com/apesar EM.
Em Novembro de 2015, ainda durante a fisioterapia, veio uma bomba: um novo surto de EM, que deixou as minhas pernas instáveis, além de ter me trazido uma nova companheira: uma dor neuropática em forma de queimação que NÃO ME LARGA! Além do desespero inicial de ter surtado após 8 anos sem ABSOLUTAMENTE NENHUMA ATIVIDADE da esclerose, seria necessário fazer pulsoterapia (metilprednisolona IV – corticoide venoso) e sentir NOVAMENTE o gosto amargo da Esclerose Múltipla. Nesse momento, ao tratar o surto com a “pulso”, notei que a minha arqui-inimiga TONTURA aos poucos foi ficando em segundo plano, corroborando a ideia de que de fato, ela teria relação com a EM.
Agora em maio de 2016, ainda sinto tonturas, quase que o tempo todo, mas num nível extremamente mais leve do que antes. Piora bastante quando balanço a cabeça rápido, quando fixo o olhar muito tempo em monitores e prefiro nem comentar o que acontece quando sinto emoções fortes. De fato, aquela, a primeira tontura de 2013, veio assim que minha avó faleceu e no momento que defendi meu mestrado, que se arrastava por três longos anos em um processo hiper desgastante. Mas, além da intensidade da tontura,outra coisa mudou: o nível “acho que vou morrer”, foi substituído por: “sei que está muito ruim, mas logo passa”.
O surgimento desse novo nível de compreensão do meu sintoma me fez voltar a ter esperança, vontades e sonhos na vida.
Não é fácil e sei que a tendência é piorar, pois a doença é progressiva, especialmente a médio e longo prazos. Mas, já não penso mais em desistir! Já não me imagino ou sonho em tirar meu cérebro e deixá-lo no criado-mudo enquanto saio para viver a vida! Digo a todos vocês, que até hoje a tontura foi o pior sintoma que senti, sendo a única que me fez sentir-me menos capaz. Isso porque, a tontura tirou, por vezes, a capacidade de pensar e me concentrar, algo que para mim é EXTREMAMENTE caro. Cheguei a esquecer por 30 minutos a senha do cartão de débito que usava todos os dias. Quem me conhece, e a minha memória, sabe o quanto isso é SURREAL e DESESPERADOR.
Mas, Liane, nesse tempo você parou? NÃOOOOOO! Foi ABSURDAMENTE DIFÍCIL, mas terminei meu primeiro mestrado em 2013. Cursei meu segundo mestrado em sua totalidade, até defendê-lo em 2015. Segui trabalhando no INEA, (de 2013 a 2015 como gerente substituta) sem pedir licença-médica (de 2015 para cá com certa compreensão dos chefes). Fiz Pilates por cerca de quatro meses em 2015 e estou recomeçando essa semana. Fiz festas para o meu filho em todos os outubros de lá para cá (com ajuda da família, É LÓGICO). Viajei um pouco pelo Brasil e também fui à Argentina. Criei meu blog pessoal e entrei para a ABCEM. Por algumas vezes, fui ao hospital acompanhar pai, mãe e irmã, porque meu sofrimento não exclui o de outrem. Pintei muitos desenhos como hobby (estão todos no meu blog pessoal).
Mas, nem tudo são vitórias e de fato, foi doloroso ver meus amigos e colegas de trabalho se afastando, afinal, sendo mãe e reclamando efusivamente e quase sempre de não estar 100% (por muitas vezes, acompanhado de longos choros), não sou assim uma companhia tão atrativa. As pessoas, em geral, não estão preparadas para ouvir e auxiliar na dor alheia. Elas não estão preparadas nem para a própria dor! Mas, eu entendo: Há momentos em que nem eu me aguento! Além disso, minhas idas ao hospital foram semanais ao longo de 2015 (às vezes, até 2 vezes na mesma semana). Cheguei a assistir ao show do “System of a Down” do Rock in Rio, diretamente do Quinta Dor, tomando medicamento na veia ao lado do médico e das enfermeiras. Outra frustração enorme era saber que meus gastos com especialistas e remédios eram enormes e que meu salário já não era suficiente para me bancar. Agora imaginem como me senti tendo que contar com minha irmã (que me ajuda MUITO, financeiramente, até hoje), sendo leonina, feminista, orgulhosa, dentre outros... TUDO ISSO É BEM DURO!
Por fim, os conselhos que posso dar para quem se sente como eu, são: Evite estar sozinho (hoje tenho uma secretária que dorme na minha casa), pois a tontura não mata, mas a queda, NUNCA SE SABE! Além disso, se tonto ficar, sente-se, se acalme, respire, quase como se fosse um mantra, pois ansiedade PIORA EM MUITO AS COISAS! Se não melhorar, deite! Se ainda assim não passar, procure um médico. Mas... Dizem por aí, que aprendemos pela dor e pelo amor e, deveras, esse sintoma me ensinou a dar valor ao bem que temos de mais precioso: a VIDA. VIVAM E SORRIAM, SEMPRE, APROVEITANDO CADA MOMENTO COMO SE FOSSE O ÚLTIMO BOM E SÃO!
