EM 2015...

"Só avalie o trabalho ao final do dia e com a tarefa cumprida."

(Elizabeth Barrett Browning)

Em 2015, foram infinitos médicos com despesas médicas igualmente grandes: cardiologista, neurologista, nefrologista, otorrinolaringologista, oftalmologista, ginecologista, psiquiatra, fisioterapeuta de ouvido. Desculpem se esqueci de alguém. Amo toda a minha cúpula de médicos rsrs

Usei muitos táxis. devia ser cliente vip do easy tx. Mas, eles mandaram uma agenda pro meu marido. Devem ter se enganado de destinatário! 

Foram muitos exames também: sangue completo, mais sangue com teste pra trombose, outro sangue com teste para infarto e muito muito mais sangues diversos.

Doppler da carótida e das pernas.

Ultrassonografia de tudo o que se pode imaginar.

1 exame de vista.

3 Ressonâncias de  encéfalo e medulas.

Pelo menos, 3 tomografias dos rins.

Teste de esforço.

ECGs diversos.

Ecocardiograma.

Cintilografia renal *descobri que o do lado esquerdo é a metade do direito e filtra apenas 25%* e,

Uma punção lombar (de leve)...

Em geral, foram só esses!

Um ano em que a EM acordou, após dormir 8 anos:

1 surto de esclerose.

12 meses indo a médicos, fazendo exames e indo ao hospital buscar remédio que custa cerca de 5mil reais/mês (quando tinha, né?).

12 meses de stress!

Pelo menos, 8 meses com falta de ar e fraquezas inexplicáveis.

Pelo menos, 6 meses tonta (labirintite causada pela EM e agravada pelo emocional).

Pelo menos, 3 meses com as pernas estranhas. Às vezes, gelam, às vezes esquentam, às vezes tremem e às vezes, simplesmente, parecem que não existem.

Pelo menos, 2 meses com a pressão subindo do nada.

Pelo menos, 1 mês com o rosto torto (mioquimia facial), ela veio e foi do mesmo jeito: espontaneamente!

Pelo menos, 1 mês com 140 linfócitos (imunidade baixíssima. Menos que alguém com HIV ou câncer terminal).

3 pielonefrites, distribuídas em 4 meses!

Um ano cheio de remédios:

Para esclerose: gylenia e 3 dias de cortisona intravenosa. Aliás, esse ano foram INCONTÁVEIS FUROS NAS VEIAS!

para tontura e enjôo: vit B, digesan, dramin e labirin.

Para falta de ar: antialergico.

Para fadiga: vit D e targifor C.

Para pressão: atacand.

Para pielonefrites: Zinat e macrodantina.

para dores diversas: paracetamol e dipirona.

para mioquimia: depakote ER e tegretol 

Para as pernas: terapia pra aprender a levar (porque não tem muito jeito).

Na terapia: venlift OD, bupropiona, cimby e rivotril.

Pra dormir com tudo isso: frontal!

Foi um ano de textos, posts, brigas e discussões, porque, às vezes, simplesmente cansamos de nos anular e apenas obedecer ou reproduzir discursos prontos.

Foi um ano em que chorei, sofri, tive medo de entortar e/ou morrer. Entendi que foi tudo necessário para que eu compreendesse e aceitasse, verdadeiramente, tudo o que não posso mudar. Esse é um processo contínuo que NUNCA ACABA!

Foi um ano de adiar planos e sonhos. Mas, segundo meu neurologista,  sonhos de verdade não devem e não podem ser mortos. Adiados, por prudência, isso SIM! Foi importante para começar a aprender que dar tempo ao tempo, é um dos maiores ensinamentos da vida.

Mas, 2015 foi um ano mágico:

0 mortes na família.

Meu avô sobreviveu a 2 AVC.

Meu pai não se internou no CTI (o que é raro) e vai vencendo o câncer de mama.

Meu filho não teve NADA, nenhuma gripe sequer!

Meu marido segue empregado, apesar da crise político-econômica. Embarcando, e eu ficando "bolada", mas faz parte.

Eu sigo trabalhando da melhor forma que consigo, ainda que não seja nem de longe, minha melhor forma. Ganhei uma nova chefia (gerente e diretor) que é extremamente compreensiva! Troquei de setor e ganhei duas colegas de trabalho PERFEITAS. Ainda que tenha vivido uma frustração profissional no meio do ano, entendi que depois da tempestade vem a parte boa. Dessa forma, mesmo que sem saber se receberei salário e aumento e, sobretudo, com décimo terceiro casas bahia (parcelado), estou AMANDO o que faço!

Defendi meu segundo mestrado "and now, i am a double master!"

Foram 4 viagens nacionais em família (guarapari, 2x são joao del rei e campos do Jordão). Não fui pra longe por motivos diversos. Alguns descritos acima, além do medo de avião. Mas, viajei em sonhos, em cores, em momentos e pessoas.Conheci um local novo e reconheci os antigos. Refleti e descansei, infinitamente!

Acho que foram uns 5 porres. Mas, segundo o mesmo neuro (que grande sábio), porres e dias felizes fazem parte da vida e é o que a fazem valer a pena!

Lucas (meu filho de 4 anos)  foi batizado na capoeira e mesmo em surto no dia, AMEI e até arrisquei uns golpes. Ele está nadando feito peixe e como cresceu. Esse ano, finalmente, dançou no encerramento da escola! Me aproximei mais das mães dos colegas dele e tem sido bom pra mim e sobretudo, para o lucas.

Exclui alguns do Facebook, que não andam fazendo falta, pela superficialidade e falta de argumentos. 

Comecei a colorir.

Criei meu blog.

Estou arrumando a casa e a vida.

Até criei um brecho do Lucas, e sim, sou capaz de vender.

Estou, de fato, me reconhecendo melhor. O que me faz voltar ao centro de mim mesma muito mais rápido quando chega algum problema! Não sou totalmente equilibrada, mas, nesse mundo, quem o é?

2015, o ano que não termina NUNCA: eu vivi, convivi, sobrevivi e venci! Essa é a minha retrospectiva. E você, já fez a sua?

VEM 2016 que já tenho 3 médicos, devidamente, marcados. Rsrsrs

EM unhas...

“Os pássaros machos tem plumas mais bonitas porque precisam justificar sua existência”.

 (Orson Welles)

Sempre quis ter unhas longas e seios pequenos. No meio de 2014, comecei a me permitir. A esclerose determina os sintomas que terei, mas não pode determinar a pessoa que serei. Por isso, não deixo de cuidar das unhas ainda que tonta, dormente, fraca ou enjoada. Não cuido de nada além disso, porque exceto as unhas, sou pouquíssimo vaidosa e me respeito! Nitidamente, não me obrigo a estar bonita! Não sigo a ditadura estética e da moda! #tofora

Obs:. Ainda falta preparação logística e priorização para diminuir os seios...rsrs

Unhas decoradas - Selva (zebra/onça) - Festa do Lucas (3 anos)

unhas de ano novo 2014/2015!

Unhas decoradas - Mulher Maravilha - Festa do Lucas (4 anos)

unhas de ano novo 2015/2016!

unhas de Natal 2015!

unhas de pré-carnaval /2016!

EM cores...

"Viva como se fosse morrer amanhã. Aprenda como se fosse permanecer para sempre”.

 (Gandhi)

Desde pequena passei a vida achando que eu era apenas uma menina inteligente e que, portanto, não precisava ou não podia ter outros dons. Fui convencida não sei bem como, nem por quem, que eu seria para SEMPRE, uma nerd com cabeça grande, olhos afastados e memória privilegiada.

Esse ano, após insistência da minha irmã e iniciativa do meu marido (que me deu livros de presente), comecei a colorir. Aos poucos estou descobrindo tanta coisa.

1) Não importa se sei ou não pintar, apenas importa que isso me faça bem. Tampouco, importa se as pinturas serão imediatamente úteis, afinal, até os nerds têm direito ao ócio e hoje, mais do que nunca, se sabe que esse ócio é essencial à manutenção da boa qualidade de vida.

2) Pinto para mim, com cores e formas que me representam. JAMAIS pinto como os outros acreditam que eu deva pintar ou para me comparar a alguém. Até os nerds um dia entendem que é possível e preciso fugir, nem que por breves momentos, dessa lógica competitiva e insalubre para qual vem convergindo o mundo global pós-moderno.

3) Todo mundo é capaz de aprender e como se aprende no youtube!! Ainda estou engatinhando. Mas, já noto que absorvi diversas novas formas de pintar. Como uma criança, olhei, interiorizei e agora estou praticando do meu jeito. Costumo agir assim com a minha esclerose também. Por mais que eu sinta as pernas dormentes, me treino a me equilibrar em cada uma delas individualmente. Desenvolvo brincadeirinhas para ver se mantenho a memória e a coordenação (devem me achar doida na rua, mas.quem liga?). Por mais que fique tonta, tenho buscado conversar muda com meu cérebro, tentando sugestiona-lo de que cada segundo de tontura é apenas um momento, que como todos, irá passar. É apenas um estalo em que a máquina não funciona 100%, mas que ainda funciona.

4) Não me obrigo a pintar! Não tenho ordem, metas a cumprir e tampouco preciso terminar um desenho para começar outro. Meus coloridos são dinâmicos como a minha vida. Ultimamente, tem sido difícil levar alguns sintomas da EM e foi então que eu aprendi a me respeitar, me dando o direito de não fazer nada nos momentos em que não estou me sentindo segura. Chamo a atenção para uma questão central: quando se tem EM é preciso mais do que nunca, se conhecer. É preciso entender o momento em que se deve ultrapassar obstáculos, mas também, ceder aos cansaços impostos pelos limites. A linha entre esses dois pontos é tênue e imprescindível e essa autoconsciência é, como a vida, também dinâmica. Ela muda ao passo que mudam os dias, os sintomas, os desafios...

5) Não desisto ainda que eu pareça estar desistindo. Nenhum verso de desenho borrado jamais será abandonado! Eu corto, colo, redesenho, reconstruo o livro como reconstruo a vida de forma diferente a cada novo dia, a cada nova notícia triste, novo sintoma, novo surto, novo tratamento! Às vezes, a reconstrução é mais rápida, às vezes lenta. Às vezes total, às vezes parcial. Às vezes sem marcas e às vezes lotada de cicatrizes. Mas, fato é que a vida é um construir e reconstruir diário e é por isso, que trata-se de aprendizagem contínua!

É por isso, que é inesperada e maravilhosa!