" O mundo não é feito somente de raios de sol e arco-íris, é um lugar duro e maldoso e não importa o quanto você ache que é forte, ele sempre vai te deixar de joelhos e te deixar assim permanentemente se você permitir. Nem você nem ninguém vai bater tão forte como a vida. Mas isso não é sobre o quão forte você bate, é sobre o quão forte você aguenta ser golpeado e seguir adiante..."
(Rocky Balboa)
Mais um dia acordando em busca de tomar todas as medidas necessárias para trocar meu medicamento da esclerose! É basicamente, um misto de pink e cérebro (no meu caso, "tentando dominar" a doença) com a saga de star wars! São vários episódios longos e epopeicos! Aliás, desde 2013 que a vida tem sido assim! Pelo menos, fazem 3 meses que a minha cabeça tem girado menos. ISSO É UMA DÁDIVA que espero que perdure!
Pois bem, visando me organizar e aproveitar melhor a vida, em 2015, decidi realizar todos os meus check ups em janeiro/fevereiro! Eis que foram tantos médicos, tantos exames e novas descobertas médicas (incluindo um rim defeituoso e um surto forte de EM!), que 2016 começou "num piscar de olhos e eu nem vi...". Esse ano vem seguindo como 2015, me mostrando que a MINHA vida com esclerose não é mais tão fácil nem tão normal como permanecera pelos primeiros 6 anos de doença.
Mas, voltando a realidade de ir à riofarmes em pleno verão carioca, peguei meu táxi e segui toda animada! Afinal, dessa vez era um novo medicamento, nova esperança, novas orientações de uma nova médica (calma, doce, experiente e especialista em esclerose)!
Cheguei na farmácia após ter ligado para perguntar quais exames eram necessários e novamente, faltavam alguns! Especificamente, aqueles relacionados ao herpes e ao HIV! Tudo novo, menos a ineficiência constante da secretaria estadual de saúde! Essa é bastante antiga e em menos de 2 meses, errou 2 vezes comigo, nas únicas vezes que necessitei dos serviços de liberação de medicamentos especiais.
Pensei em berrar, mas, calmamente parti para o trabalho! Afinal, berrar com a atendente do primeiro guichê de cadastramento não resolveria ABSOLUTAMENTE NADA! Fui bufando para o Inea me sentindo quase tão enjoada quanto frustrada! Decidi verificar se eu ao menos já tinha os exames de herpes prontos! Fuxiquei meus emails e pra minha infelicidade, NÃO TINHA!
Entrei em contato com a neurologista, que por sorte, é minha vizinha e combinei de pegar o pedido médico amanhã de manhã (sábado), no prédio dela para realizar a coleta de sangue de uma vez! Meu objetivo é demorar o mínimo possível para obter o resultado, visto que viajo dia 21 e só retorno 28 a tarde!
A indignação foi grande, tamanha a incoerência do SUS! Me exigiram um exame de herpes e não me exigiram "N" outras virologias ainda mais sérias em associação direta com a administração de Natalizumabe (remédio que irei tomar, se a burocracia e Deus, quiserem!).
Para receitar esse medicamento, é extremamente importante que se teste o vírus JC, que é bastante comum na população (presente em cerca de 50% das pessoas) e inofensivo em pessoas normais. Porém, em pacientes com histórico de imumossupressão e em uso de Natalizumabe, este vírus pode levar à leucoencefalopatia multifocal progressiva (LEMP), doença que não tem cura, que leva rapidamente a morte e que "põe a esclerose múltipla no chinelo!"
Para o SUS, meu JC negativo é tão "importante", que me foi devolvido. Mas, o herpes ficou retido na farmácia! Como disse a minha neurologista, rindo e desacreditando: "fala sério!"
Quem sabe, o fato do JC test ser feito na Dinamarca (ainda que gratuitamente) não faça com que ele seja ignorado pelo SUS!?
Coisas que eu Já não Compreendo! E essa vida esclerosada segue! Nada perfeita, mas, MINHA!
